“与其看我哭，不如大家一起来吧，我想用欢笑和感恩提前和你们说再见……”12月6日，在重庆和平生活纪念馆，患肌萎缩侧索硬化症八年的“80后”女孩刘洁提前为她举办了一场欢送会。刘杰的告别晚会上，播放的不是悲伤，而是温暖的音乐，讲述的是感人的故事，而不是泪水。她就这样勇敢地回忆自己的一生，坦然地面对自己的命运，感谢每一个帮助过她的人，也希望能够鼓励更多的患者勇敢地生活。刘杰的家人、朋友和红十字志愿者等60余人来到现场为她送行。她还活着，但大家都在喊：“让我的小眼睛变大吧！”化妆过程中，刘杰通过视线控制装置开玩笑地告诉化妆师：刘杰在化妆。刘杰患有肌萎缩侧索硬化症（ALS）。病后八年，身体遭受严重损伤随着年龄的增长，他的四肢肌肉萎缩，无法站立、行走，也失去了说话的能力。现在，您依靠眼球运动来操作凝视控制设备，将文本输入计算机，并通过扬声器播放文本识别的声音与每个人进行交流。但他的笑容依然灿烂，双眸眯成月牙。刘杰化着淡妆出现在欢送会上。坐在轮椅上的刘杰在家人和朋友的注视和掌声中被缓缓推入走廊。她穿着一件亮粉色的外套，手里拿着一束向日葵。欢送会上，播放着温暖轻快的音乐，播放着刘杰从小到大的照片。他从童年到成年的照片被一一再现在屏幕上，记录着他精彩而曲折的一生。一次去海滩、坚持步行带女儿最后一次购物的病人、送她自制蛋糕的病人……。通过机器和主机。刘杰代表患者总结了自己迄今为止的坚持：“有三件事我无法冻结。”不乐观。其次，无法冻结的爱，家人、朋友、志愿者、患者……都是你的“解冻机器”。三、永不冻结的希望：“我相信医学的未来，也相信永不放弃的力量。”刘杰总是面带微笑，但观众们的眼睛却是一片通红，很多人眼里都含着泪水。他一生的愿望就是勇敢地告别。欢送会上，刘杰也勇敢地说出了自己一直想说却说不出来的话。小时候父母离婚后，她告诉大家，自己曾经敏感、自卑、叛逆。然而，当他遇到对待他如同亲儿子一样的继母时，他感受到了深深的爱和温暖。我上了大学，当了导游，结婚了，开始了自己的事业，一点一点地，我的生活甘重回正轨。病来得很突然。他语带幽默，回忆起了他儿时的游戏“树人”。 “哎呀，完了，我现在真的要当‘荡妇’了。”首先，他的手指失去了对动作的控制，然后他的腿和脚变得沉重，说话也开始含糊不清。他不再能快速奔跑或行走，说话也变得越来越困难。渐渐地，身体似乎逐渐被一层无形的冰层“封住”。 “在别人眼里，我觉得自己是一个废物，我奋斗了两年，才可以告诉父母……”刘洁坦言，自己在众人面前就是这样。脆弱性。随着病情越来越严重，几乎完全失去生活自理能力，她的情绪多次崩溃，甚至绝食“解脱”。 “当时有很多天使来帮我对抗怪物，一群陌生人把我推了回来。”这些“天使”中有还有病人“大佬”、红十字会魔术师姐姐，还有照顾她三年的志愿者陈茂秀阿姨……“就像突然有一束光照进来，让我重新振作起来。”我们帮助她获得医疗资源，补充她的用品，陪她去看医生，并为她辩护。现场，无法说话的刘洁始终用感激的眼神看着大家，用“冰冻”的身体拥抱世界。病魔让她的身体渐渐坚硬，心却变得柔软。在她发现说话困难后，刘洁开始用眼神交流，陷入困境后，她学会了用微笑来安抚别人。这段时间，她开始写文字，记录自己的经历和情感，也学会用眼神、眉毛和微笑来表达。受欢迎的重庆女孩用独特的方式“回归人群”，报名器官捐献，推动ALS研究，希望为世界贡献一份力量。未来他会治疗这种疾病。她还学会了制作短视频并成为一名媒体博主。她使用眼科手术设备创作了有关 ALS.the city 的内容。欢送会上，刘杰的继母、视他为自己的继母张向丽第一次敞开心扉，表达了自己的情感，她说：“我爱你，女儿！”张向丽在刘杰四岁的时候就来到了这个家庭，两人关系特别好。小杰很孝顺。我当导游的时候，每次来这座城市，他都会为我精心挑选礼物。”她说，虽然死亡在中国传统观念里是禁忌，但看到儿子现在每天都幸福快乐地生活，实现了人生清单上的所有愿望，她感到很欣慰。她从不支持举办这样的“欢送会”到完全同意。这不是告别生命，而是拥抱生命。在告别仪式的最后，她说：她感谢继母几十年来一直称呼她为“妈妈”，她说：“这是您温暖的双手。您是我生命中的光明。”她对与同样疾病作斗争的病友们说，最重要的一句话是：“ALS 冻结的是身体，而不是灵魂。”我们是战士，不是病人。不要放弃。社会有很多力量在支持我们。只要继续坚持下去，就可以期待自己的‘解冻’！”她的小学同学何先生从成都赶来，他说：“无论以后发生什么，我都希望如此。”黑姑娘（刘洁儿时的小名）每天都很开心！他笑着说：“黑姑娘爱漂亮，看到她穿得这么漂亮，我很高兴。”今天打电话来。王后悔。临走前，王欣和同事们为大家准备了小毛盆，里面种着向日葵。这些盆向日葵里蕴藏着刘杰的祝福：“生活精彩，笑容灿烂！”
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“我有一份永不冻结的爱”！患有肌萎缩侧索硬化症的女孩用眼睛“打字”并组织告别派对